148. ALDIZKARIA - 2021eko ekainaren 25a

1. NAFARROAKO FORU KOMUNITATEA

1.1. XEDAPEN OROKORRAK

1.1.1. Foru legeak eta legegintzako foru dekretuak

10/2021 FORU LEGEA, ekainaren 18koa, zeinaren bidez Nafarroarako arautzen baita jaioberrien baheketa areagoturako eskubidea.

NAFARROAKO FORU KOMUNITATEKO LEHENDAKARIA NAIZEN HONEK.

Aditzera ematen dut Nafarroako Parlamentuak onetsi duela honako: FORU LEGEA, ZEINAREN BIDEZ NAFARROARAKO ARAUTZEN BAITA JAIOBERRIEN BAHEKETA AREAGOTURAKO ESKUBIDEA.

HITZAURREA

Jaioberrien baheketarako programek modua ematen dute hemopatiak, immunoeskasiak eta gaixotasun endokrino-metabolikoen diagnostiko goiztiarra egin eta ukituriko pertsonengan tratamendu goiztiarra ezartzeko, halatan modua emanik haurren bizi-kalitatea nabarmen hobetzeko. Kasu askotan, programa horiei esker haur horiek normaltasun osoa lortzen dute. Horrenbestez, programa horien ezarpena neurri eraginkorra da haur-populazioan desgaitasun fisikoaren eta psikikoaren intzidentzia eta hilkortasun saihesgarria murrizteko, hainbat gaixotasun arraroren bilakaera aldatzea lortzen denez gero. Hori dela-eta, mundu osoko herrialde eta erregio askok jaioberrien baheketarako populazio-programak ezarri dituzte, gero eta patologia gehiagoren detekzioa biltzen dutenak.

Proba egiteko, jaioberriaren orpotik odol-tanta bat hartzen da jaio ondotik 48 ordu igaro direnean; horregatik, “orpoko proba” gisa ezagutua da.

Gure herrialdean, Lurraldearteko Kontseiluaren osoko bilkurak 2013an onetsi zuen Osasun Sistema Nazionaleko laguntza-zerbitzuen oinarrizko zorro komunean sartzea jaioberrien baheketarako programa, zazpi patologiaren detekzioa biltzen duena, gehitu egin baitzitzaizkion fibrosi kistikoaren detekzioa, kate ertaineko azil-CoA deshidrogenasaren eskasiarena, kate luzeko 3- hidroxiazil-CoA deshidrogenasaren eskasiarena, I. motako azidemia glutarikoarena eta zelula faltziformeen anemiarena duela 40 urte baino gehiago ezarritako baheketa-programari, zeinak xede baitzuen sortzetiko hipotiroidismoaren eta fenilzetonuriaren detekzio goiztiarra.

Erabaki hori gauzatu zen urriaren 31ko SSI/2065/2014 Aginduan, zeinak aldatu egin baitzituen Osasun Sistema Nazionaleko zerbitzu komunen zorroa eta hura eguneratzeko prozedura ezartzen dituen irailaren 15eko 1030/2006 Errege Dekretuaren I, II eta III. eranskinak. Aginduak Osasun Sistema Nazionaleko laguntza-zerbitzuen oinarrizko zorro komuna zehazten eta eguneratzen du; besteak beste, gaixotasun horien baheketari dagokionez, eta ezartzen ditu Osasun Sistema Nazionaleko laguntza-zerbitzuen oinarrizko zorro komunekoa den jaioberrien gaixotasun endokrino-metabolikoen baheketa-programan sarturik egon behar duten gutxieneko zazpi gaixotasunak. Programa horrek 2015eko azaroaren 1etik aurrera behar zuen ezarrita egon nazio-lurralde osoan.

Tandemeko masa-espektrometrian oinarrituriko analisi-teknikak baheketa-laborategietan erabiltzeak, duela hogeita hamar urtetik, aldaketa nabarmenak ekarri ditu pixkanaka, odol-tanta baten analisiaren bitartez posible egiten baitu berrogei eritasun baino gehiago aldi berean bahetzea. “Baheketa areagotua” deritzona da.

RUSP (Recommended Uniform Screening Panel) of Secretary of the Department of Health and Human Services (HHS) delakoak gomendioak egin ditu ebidentzia zientifikoaren mailan oinarriturik jaso daitezen patologiak jaioberrien baheketan, gomendio horietan sarturik oinarrizko 35 eritasunen eta bigarren mailako 26ren baheketa.

Baheketa areagotuaren alde metatu den ebidentziak eragin du Mendebaldeko Europako herrialde ia guztietan eritasun-kopuru handi bat jaso izana nork bere jaioberrien baheketarako programan. Bereziki nabarmentzen dira Herbehereak eta eskandinaviar herrialdeak.

Beste urrats bat Italiak egin zuen 2016an, legez onetsirik jaioberrien baheketa programa homogeneizatu eta berrogei eritasunetaraino areagotu baitzuen, herrialdean jaiotako haur guztien eskubide gisa arauturik.

Espainian, nahiz eta gutxieneko zorroak zazpi eritasunetarako baheketa baizik ezartzen ez duen, jaioberrien baheketarako programek aldakortasun handia erakusten dute autonomia erkidegotik autonomia erkidegora.

Autonomia erkidego guztiek jasotzen dute beren zorro osagarrian, zorro amankomunaz harago, hiperfenilalaninemiaren baheketa, nahiz eta ez den berariaz ebaluatua izan osasun-teknologien ebaluaziorako txostenetan edo kostu-eraginkortasun txostenetan. Izan ere, aurkikuntza akzidental gisa detekta daiteke fenilzetonuriaren baheketa egiten denean, zeina jasota baitago Osasun Sistema Nazionaleko jaioberrien baheketarako zorro komunean.

Asturias, Kanariak, Kantabria, Valentziako Erkidegoa eta Balear Uharteak zortzi eritasun bakarrik ari dira bahetzen. Herrialdeko atzeratuenak dira, Gaztela eta Leon eta Nafarroarekin batera, zeinak bederatzi patologia ari baitira bahetzen, nahiz eta 2021eko otsailaren 15ean Nafarroak bi patologia gehitu dituen: astigar-jarabearen usaineko gernuaren gaixotasuna eta homozistinuria.

Gainerako autonomia erkidegoak patologia gehiago jasotzen joan dira beren zorroetan, jaioberrien baheketarako zerbitzu-ematean. Erreferente gisa nabarmentzen dira Murtzia, Galizia, Andaluzia eta Aragoiko autonomia erkidegoak eta Ceuta eta Melillako hiri autonomoak, hogeita hamar patologia baino gehiago jasotzen baitituzte detekzio goiztiarreko programan.

Presakoa da, horrenbestez, konponbidea ematea egoera honi, Nafarroako haurrak desparekotasun-egoera argi batean baitaude Espainiako beste eskualde batzuetan jaiotakoen aldean. Jaioberrien bahetze areagotua ezartzeak ekarriko luke, kalkuluen arabera, urtero hamabi jaioberri ingururi bestelakoan oharkabean pasako liratekeen patologiak detektatzea.

Halaber, arauak balio izan behar du Nafarroa etorkizunean autonomia erkidegoen aitzindaritzan jartzeko, hemopatia, immunoeskasia eta eritasun endokrino-metaboliko desberdinen detekzio goiztiarrari dagokionez, halatan haurren beste desgaitasun- eta morbimortalitate-egoera saihesgarriak prebenitu ahal izateko, betiere ebidentzia zientifikoa oinarri hartuta, baina ebidentzia hori eguneratzeko sistema azkar baten laguntzaz, eta emaitzen ebaluazioa bizitza errealeko datuekin eta sareko lanaren bidez eginik, ebidentzia berria sortzen laguntzeko, eta, halaber gaixoen ikuspegia kontuan harturik prestazioen definizioan, haien gauzatzean eta emaitzen ebaluazioan, arazoarekin ukiturik dauden Nafarroako familien elkarteen bitartez.

Nafarroako Foru Eraentza Berrezarri eta Hobetzeko 13/1982 Lege Organikoko 53. artikuluan xedatuari jarraikiz, eta Osasunari buruzko apirilaren 25eko 14/1986 Lege Orokorrean ezarritakoari heldurik, zeina nafar herritarrek osasun-zerbitzuetarako duten eskubideei dagokienez aldatua eta osatua izan baitzen Nafarroako Foru Komunitatean osasunaren alorrean pertsonek dituzten eskubideei eta betebeharrei buruzko azaroaren 8ko 17/2010 Foru Legearen bidez, Nafarroak eskumena du Osasun Sistema Nazionaleko Zerbitzu Komunen Zorroan jasorik dagoen osasun-laguntza areagotzeko.

1. artikulua. Xedea.

Foru lege honen xedea da haurren desgaitasun eta morbimortalitate saihesgarrien prebentzioa bermatzea, modu goiztiarrean detektatuz eta tratatuz eritasun metabolikoak, endokrinoak, hemopatiak eta immunoeskasia hereditarioak, jaioberrien bahetze areagotuko populazio-programa baten bitartez.

2. artikulua. Jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programan jasotako patologiak.

a) Lege hau aldarrikatzeko egunean jasota dauden patologiak: sortzetiko hipotiroidismoa, fenilzetonuria, fibrosi kistikoa, kate ertaineko azil-CoA deshidrogenasaren eskasia, kate luzeko 3-hidroxiazil-CoA deshidrogenasaren eskasia, I. motako azidemia glutarikoa, zelula faltziformeen anemia, biotinidasa defizita, hiperfenilalaninemiak, astigar-jarabearen usaineko gernuaren gaixotasuna eta homozistinuria.

b) Honako patologia hauek:

I., II. eta III. motetako tirosinemiak.

I. eta II. motetako zitrulinemiak.

Azidemia propionikoa.

Azidemia metilmalonikoa.

Zetotiolasaren defizita.

Mitokondrietako proteina hirufuntziodunaren defizita.

Aziduria 3-hidroxi 3-metilglutarikoa.

Metilkrotonil 3-CoA carboxilasaren eskasia.

Aziduria 3-metilglutakonikoa.

Isobutiril glizinuria.

Karnitina palmitoil transfenasa Ien eskasia.

Kate oso luzeko Azil-CoA deshidrogenasaren eskasia.

Kate laburreko Azil-CoA deshidrogenasaren eskasia.

Azil-CoA deshidrogenasaren eskasia anizkoitza.

GALT galaktosemia.

GALK galaktosemia.

Immunoeskasia konbinatuak.

X kromosomari loturiko adrenoleukodistrofia.

Pompe-ren sindromea.

1. motako mukopolisakaridosia.

Azidemia isobalerikoa.

c) Une bakoitzean erantsi ahal direnak, Osasuneko kontseilariaren foru agindu bitartez, foru lege honen 5. artikuluan arauturiko Adituen Batzorde Diziplinaniztunak ezarritako gomendioei jarraikiz.

3. artikulua. Jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programa eskuratzeko eskubidea.

Jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programa eskubide bezala bermatuko zaie Nafarroan jaiotako haur guztiei, 2. artikuluak xedatzen duenaren arabera, Adituen Batzorde Diziplinaniztunak bere gomendioak egin eta hurrengo aurrekontu-ekitaldian.

4. artikulua. Jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programaren edukia.

Jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programak barne hartuko ditu detektaturiko patologien diagnostiko-berrespena, tratamendua eta ondoko jarraipena.

2. artikuluan araututako jaioberrien baheketa areagotuko probak pazienteei egin ondoren emaitza positiboa ateratzen bada, sekuentziazio genetikoaren eta/edo genomikoaren azterketa eginen da, oinarrizko patologiaren mutazio genetikoa detektatu ahal izateko.

5. artikulua. Adituen Batzorde Diziplinaniztuna.

1. Foru dekretu bidez sortuko da Jaioberrien Baheketa Areagotuaren Adituen Batzorde Diziplinaniztuna, eta haren osaera zehaztuko da. Gutxienez sei kidek eta gehienez bederatzik osatuko dute batzorde hori.

Adituen Batzorde Diziplinaniztuneko kide izateko proposatzen diren adituek parte hartu beharko dute Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuan, Nafarroako Ospitaleguneko Pediatria, Genetika, Barne Medikuntza, Endokrino-Nutrizio eta Immunologia zerbitzuetan eta, gehienez ere, patologia horiekin zerikusia duten pazienteen elkarteetako bi ordezkarik, betiere batzorde horretako kideek hala onartzen badute.

2. Batzorde horrek gutxienez ere urtean bi bider, urte bakoitzeko lehen eta hirugarren hiruhilekoetan, eginen ditu bilerak eta ebidentzia zientifikoaren balorazioa, xede duela jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programan patologiak sartzeko gomendioak egitea, zeinak lotesleak izanen baitira.

3. Batzordeak bere kideen gehiengoz erabakiko ditu bere gomendioak, zeinak Osasuneko kontseilariari bidaliko baitzaizkio, jasoak izan daitezen jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programa areagotzeko foru agindu batean.

Foru lege honek zehazten ez duen orotan, Adituen Batzorde Diziplinaniztunaren funtzionamendua arautuko da jarraiturik martxoaren 11ko 11/2019 Foru Legeak, Nafarroako Foru Komunitateko Administrazioari eta foru-sektore publiko instituzionalari buruzkoak, kide anitzeko organoei dagokienez ezarritakoari.

6. artikulua. Eritasun Arraroen-Metabolopatien Unitatea.

Foru dekretu bidez, Nafarroako Ospitaleguneko Eritasun Arraroen Unitatea sortuko da. Honako zerbitzu hauek osatuko dute: Genetika, Pediatria eta Barne Medikuntza, Endokrino-Nutrizioa eta Immunologia.

Eritasun Arraroen Unitatearen eginkizun nagusia izanen da adin pediatrikoko gaixoak artatzea. Nolanahi ere, zerbitzu horietan tratatutako pazienteak helduaroan baloratu beharko dira, Nafarroako Ospitaleguneko Barne Medikuntzako Zerbitzuak trantsizio-kontsulta minoritario bat eginez.

Lehen xedapen gehigarria.–Datu-informaziorako sistema.

Nafarroako Gobernuak halako datu-informaziorako sistema bat ezarriko du non horien anonimizazioa ahalbidetuko duen, populazio-emaitzak eta programaren eraginkortasuna Bizitza Errealeko Datu konparagarriekin ebaluatu eta ikertzeko, eta horiek beste osasun-sistema erregional eta internazional batzuekin partekatu ahal izateko.

Bigarren xedapen gehigarria.–Jaioberrien baheketa areagoturako programaren ebaluazioa.

Nafarroako Gobernuak gutxienez ere urtean behin eginen du programaren ebaluazioa. Horren berri Nafarroako Parlamentuari emanen dio urte bakoitzeko urtarrilean eginiko aurkezpen batean, eta Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuaren urteko oroitidazkian argitaratuko da, herritar guztien eskueran ipinita.

Lehen xedapen iragankorra.–Patologiak jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programan sartuak izateko epeak.

Ezertan eragotzi gabe 3. artikuluan xedatutakoa, Nafarroako jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programan beranduenik ere 2022ko urtarrilean sartuko dira 2.2. a) artikuluak zehazten dituen patologiak.

Bigarren xedapen iragankorra.–Adituen Batzorde Diziplinaniztuna abian jartzea.

Foru lege honek indarra hartu eta gehienez ere sei hilabeteko epean eratuko da 5. artikuluan arauturiko Adituen Batzorde Diziplinaniztuna.

Xedapen indargabetzaile bakarra.–Arau-indargabetzea.

Indarrik gabe gelditzen dira foru lege honetan ezarritakoari kontra egiten dioten lege- edo erregelamendu-xedapenak.

Azken xedapenetako lehena.–Erregelamenduzko garapena.

Nafarroako Gobernuari ahalmena ematen zaio foru lege honetan xedatuaren erregelamendu-garapena egin dezan.

Azken xedapenetako bigarrena.–Indarrean sartzea.

Foru lege honek Nafarroako Aldizkari Ofizialean argitaratu eta biharamunean hartuko du indarra.

Nik, Nafarroako Foru Eraentza Berrezarri eta Hobetzeari buruzko Lege Organikoaren 22. artikuluan xedatutakoa bete dadin, foru lege hau B.M. Erregearen izenean aldarrikatzen dut, Nafarroako Aldizkari Ofizialean berehala argitara eta “Estatuko Aldizkari Ofizialera” igor dadila agintzen dut eta herritar eta agintariei bete eta betearaz dezatela manatzen diet.

Iruñean, 2021eko ekainaren 18an.–Nafarroako Foru Komunitateko lehendakaria, María Chivite Navascués.

Iragarkiaren kodea: F2109893