I. NAFARROAKO FORU KOMUNITATEA
1.1. XEDAPEN OROKORRAK
1.1.3. Foru Aginduak
56/2006 FORU AGINDUA, maiatzaren 29koa, Osasun kontseilariak emana, Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Eritasun Hereditarioen Erregistroa sortzen duena.
Abenduaren 28ko 2210/1995 Errege Dekretuak, zaintza epidemiologikorako sare nazionala eratzen duenak, 4. artikuluan ezartzen du sare horren osagaiak honako hauek direla: nahitaezko adierazpenaren sistema oinarrizkoak eta baita bestelako zaintza-sistema batzuk ere, arazo jakin batzuei aurre egiteko edo eritasunak kontrolatzeko osasun-eskuhartzeen osagarri gisa erakunde publikoek sortuak, beren eskumenez baliatuz eta garatzea komeni zela iritzirik.
Gure inguruan azken hamarkadetan gertatutako aldaketa sozial eta ekonomiko garrantzitsuak haurren heriotza-tasan gertatutako beherakada nabarmenean daude jasota eta gure Komunitateko jaiotza-tasan gertatutako beherakada erabatekoan. Horrek handitu egin du gizartean belaunaldi berrien garapen egokiari eta osasunari buruzko sentiberatasuna.
Horretarako, hainbat erakunde nazioarteko eta tokikok azken hamarkadetan sortzetiko anomalien erregistroak sortzea bultzatu dute, akatsen maiztasunaren hedadura eta bilakaera ezagutzeko oinarria izateaz gain, ikerketa etiologiko beharrezkoa garatzeko baliagarri izan zitezen. Zaintza-eginkizun hau indartu egin da Europan botikei, erradiazioei eta gasei loturiko ingurumen-arriskuen arloan izandako eskarmentua dela-eta.
Bestalde, sortzetiko anomaliak gure osasun sisteman aurretiaz detektatzeko jarduerak hainbeste hedatu direnez, jarduera horien osagarri eta ebaluazio-tresna bihurtu da erregistroa.
Osasun kontseilariaren 1988ko irailaren 14ko Foru Aginduz (117. Nafarroako ALDIZKARI OFIZIALean argitaratua, irailaren 26an), Minusbaliotasun Psikikoen Programa ezarri zen, aplikaziorako Aholku Genetikoa-Jaio aurreko Diagonostikoa azpiprograman gauzatzen zena; ebaluazio jarraiturako jaiotza-inguruko erregistro-sistema bat ezartzea zuen helburuetako bat.
Helburu horiekin lotura eginez, foru agindu honen asmoa da Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Eritasun Hereditarioen Erregistroa sortzea eta haren ezaugarri nagusiak zehaztea.
Goian adierazitakoarekin bat,
AGINDU DUT:
1. artikulua. Erregistroaren sorrera.
Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Eritasun Hereditarioen Erregistroa sortzen da. Erregistroan jasotzen diren eritasunen bilakaeraren ezagupenaren bitartez zaintza epidemiologiko osoena lortzeko balio izatea du helburua.
2. artikulua. Erregistroaren atxikipena.
Erregistroa Bideko Ama Birjina Ospitalearen Genetika Atalari atxikitzen zaio.
3. artikulua. Erregistroaren xedea eta jarduerak.
1. Erregistroaren xedea da Erregistroaren definizioen esku-liburuak larritzat hartzen eta definitzen dituen anomalien adierazpena jasotzea, eta baita Nafarroako edozein osasun zerbitzu publiko zein pribatutan ezagutzen diren sindrome eta eritasun hereditarioena ere.
Erregistroaren xede dira sortzetiko anomaliak eta erditu aurretik (edo pertsonak 15 urte bete arte) ezagutzen diren eritasunak. Laguntza-zerbitzuetako profesionalek borondatezkoa dute kasuen berri ematea.
2. Erregistroaren xedeak honako hauek dira:
a) Komunitatearen osasunaren zaintza epidemiologikoan laguntzea, Sortzetiko anomalien eta eritasun hereditarioen hedapen eta bilakaeraren ezagupenean bereziki.
b) Arazo horiei aurre hartzearekin lotura duen osasun laguntzaren ebaluaziorako baliagarri izatea.
c) Ikerketa bertan egitea eta beste erregistro batzuekin elkarlanean aritzea.
3. Erregistroaren jarduera nagusiak honakoak dira: kasuak identifikatu, inprimakiak bete, kasuen deklarazioa koordinatu, erregistroak grabatu, kasuen urteroko ustiapena egin eta bidezkoak diren analisi kliniko epidemiologiko guztiak egitea. Halaber, ikerketak bultzatuko ditu eta parte hartuko du eritasun horiei aurrea hartzeko jarduerak programatu eta burutzerakoan. Erregistroan jasotako datuen kalitate kontrolaz arduratuko da.
4. artikulua. Ebaluazioa eta jarraipena.
1. Osasunbidea-Nafarroako Osasun Zerbitzuak Erregistroa modu egokian garatzeko beharrezkoak diren giza baliabideak eta materialak jarriko ditu. Erregistroaren ebaluazioarako, Osasun Publikoaren Institutuko Antzemate Goiztiarraren Atala lankide izanen da.
2. Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Eritasun Hereditarioen Erregistroaren Jarraipen Batzorde bat ezartzen da, honako kide hauek osatua:
Mahaiburua: Bideko Ama Birjina ospitaleko Genetika Ataleko burua.
Idazkaria: Bideko Ama Birjina ospitaleko Genetika Ataleko buruak izendatutako profesional bat.
Kideak:
_Bideko Ama Birjina ospitaleko pediatra bat, ginekologo bat eta haur-kirurgialari bat, Erregistroarekin loturiko jardueretan parte hartzen dutenak, erietxeko zuzendariak izendatuak.
_Lizarrako García Orcoyen ospitaleko pediatra edo ginekologo bat, erietxeko zuzendariak izendatua.
_Tuterako Reina Sofía ospitaleko pediatra edo ginekologo bat, erietxeko zuzendariak izendatua.
_Osasun Publikoaren Institutuko Antzemate Goiztiarraren Ataleko fakultatibo bat, atalburuak izendatua.
3. Segimendu Batzordeak programaren bilakaera gainbegiratuko du eta, horretaz gain, aztertu ere bai. Ezagupen zientifikoak gaurkotzearen ondoriozko gomendioak eginen ditu.
5. artikulua. Fitxategi informatizatua.
Datu pertsonalez osatutako Fitxategi informatizatu hau sortzen da: "Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Eritasun Hereditarioen Erregistroa", foru agindu honen eranskinean ageri diren ezaugarriekin.
AZKEN XEDAPEN BAKARRA
Foru agindu honek Nafarroako ALDIZKARI OFIZIALean argitaratu eta biharamunean hartuko du indarra.
Iruñean, 2006ko maiatzaren 29an._Osasun kontseilaria, María Kutz Peironcely.
ERANSKINA
Fitxategiaren izena: "Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Eritasun Hereditarioen Erregistroa".
1._Fitxategiaren ardura duen unitate organikoa: Bideko Ama Birjina Ospitaleko Genetika Atala.
2._Datuetan sartu, zuzendu eta deuseztatzeko eskubideak zein unitatetan erabili, bidezkoa denean: Bideko Ama Birjina Ospitaleko Genetika Atala.
3._Fitxategiaren izena eta deskribapena: Nafarroako Sortzetiko anomalien eta eritasun hereditarioen fitxategi automatizatua.
4._Fitxategi automatizatua edo eskuzko fitxategi egituratua, per- tsonei buruzko irizpide berariazkoen araberakoa, kasu bakoitzeko datu pertsonaletara erraz iristeko: informatizatua.
5._Zein Informazio Sistemari dagokion: Nafarroako Foru Komunitateko Zaintza Epidemiologikoaren Sistema.
6._Datu pertsonalak deuseztatzeko epea: Datuak deuseztatzea bidezkoa izanen da beren xederako beharrezkoak izateari uzten diotenean.
7._Sartuko diren datu pertsonalak:
_Izena eta kasu bakoitzaren identifikazioa.
_Gaixoaren Identifikazio Personalaren Kodea.
_Jaioteguna.
_Sexua.
_Posta kodea
_Historia klinikoaren zenbakia.
_Jaioberriaren osasunari buruzko datuak eta amari buruzkoak, esate baterako: aurrekariak, diagnostikoak, froga osagarrien datuak.
8._Xedearen eta erabileren deskribapen zehatza: Xedea: Komunitatearen osasunaren zaintza epidemiologikoan laguntzea, Sortzetiko anomalien eta eritasun hereditarioen hedapen eta bilakaeraren ezagupenean bereziki. Arazo horiei aurre hartzearekin lotura duen osasun laguntzaren ebaluaziorako baliagarri izatea. Beste erregistro batzuekin elkarlanean ikerketa egitea.
9._Datu pertsonalak zein pertsona edo talderi buruz lortu nahi diren edo zein diren datu horiek ematera behartuta daudenak. Bildu beharreko informazioa honako hau da nagusiki: umegaien heriotza berantiarra, jaioberriak (biziak nahiz hilak), emakume haurgileak eta umeak, 15 urte bitartekoak, Nafarroako laguntza-zentroetan eta erietxe publiko nahiz pribatuetan atentzioa jaso dutenak.
10._Eriaren datuak Nafarroako Foru Komunitateko Administrazioari ematea: borondatezkoa.
11._Datuen jatorria eta biltzeko prozedura: osasun zentro bakoitzean historiak klinokotik eta berariazko formulariotik egindako datu-bilketa. Euskarri magnetikoz igorriko dira.
12._Aurreikusitako lagapenen hartzaile diren organoak edo entitateak, zehazki adierazita datuen nazioarteko transferentziak direnak: erregistroak bere esku du informazioa lagatzea, anonimatua babestuta betiere, elkarlanean egiten diren ikerketa-proiektuetan parte hartzen duenean, bai Espainiakoetan bai nazioartekoetan.
13._Segurtasun neurriak: maila altuko segurtasun neurriak hartuko dira.
Iragarkiaren kodea: F0609626
